2014-01-19
黑暗中,仍要歡唱前行
陳沛淋姐妹



長子抗癌:骨髓移植配對成功
    我曾是一位白血病童的母親。我的大兒子貝貝三歲時,從英國帶回台灣的第一週就一直微燒感冒,第2週就被診斷出白血病,住進台大醫院,和病魔纏鬥長達三年,期間也做了骨髓移植。
    貝貝一發病,醫院就開始為他尋找骨髓配對,但從慈濟骨髓資料庫配對上的三位女性都不願意捐骨髓,我只能默默看著貝貝忍受化療的痛苦。好不容易熬到療程順利完成,醫院卻捎來晴天霹靂的消息,貝貝脊髓液中又發現癌細胞,唯一能再試試看的只剩骨髓移植。
    我哭著告訴五姊,沒有人願意捐骨髓,現在再找也來不及了,能不能請兄弟姊妹和小孩出來抽血配對看看,五姊二話不說,和哥哥帶著全家大小到台大醫院抽血配對。
    淋巴球抗原基因配對分兩階段進行,第一階段的基因符合,才能再進行第二階段的基因配對,要兩階段的基因完全一致才能進行骨髓移植,貝貝和哥哥的2位女兒,第一階段配對成功,因此,需要再來台大醫院抽血,做第二階段的配對。哥哥的大女兒因為學校考試無法北上,只帶小女兒過來,但配對結果小表姊的第二階段基因和貝貝不符。這消息重重的打擊我,醫生說她們姊妹淋巴球抗原基因是一樣的,大表姊無須再驗第二階段了,且台灣還未有表姊弟配對成功的例子,全世界表親屬配對成功的機率微乎其微。
    貝貝等於被宣判不治了,不……!絕對不能這樣!我看那基因報告,覺得大表姊還有機會再試試看!貝貝的大表姊是貝貝生存的唯一希望,我要用我一生所學救我的孩子,我甚麼都願意做。主啊,讓我為孩子做點事吧!我拚命呼求,不斷流淚,主啊!我要說服醫生,答應讓貝貝的大表姊來抽血配對。
    我打電話請劉醫師(貝貝爸爸)請假三天來幫我照顧貝貝,並拜託住院醫師列印出所有親友、家人的配對資料,我像瘋子一樣沒刷牙、沒洗澡,整整三天三夜,不眠不休的寫出全家祖宗八代的基因,我找到可證明阿如(貝貝的大表姊)有機會和貝貝配對上的理由……
    醫生查房時,我再次提出要求,醫生快被我煩死了,我從病房追出去,走在一群住院醫師當中,用顫抖但很大聲的聲音,清楚的表達我的觀念和邏輯,主治醫師突然止步問我:「妳學甚麼的?」我大聲回答:「遺傳!」醫師拗不過我,只好回答說 「好,妳帶阿如來抽血吧!」
    抽血的結果,證明我不屈不撓的堅持是對的:兩階段6對(12個)基因全吻合!當然是配對成功!
    然而,更大的功課是:如何說服一位剛進國一的小女生,捐骨髓給他五歲大的表弟?如何請求哥哥和嫂嫂答應,讓心愛的大女兒捐髓呢?
    聖靈動工,主的愛造就這一切,哥哥是虔誠的基督徒,他一句「救人一命,意義重大」,支持阿如捐髓,讓貝貝順利完成骨髓移植。
    雖然貝貝終究沒能挽回性命,但這一段尋求的過程,讓我深信上帝旨意的美善,以及祂對兒女的憐憫慈愛。如今,善良又勇敢的阿如,已是位亭亭玉立的牙醫師了!也願主的恩典保守善良的阿如和哥哥全家,一生一世,永不改變。
獻上愛子:貝貝帶領父親認識主
    貝貝天生就與眾不同,每天一定將聖經從第一頁翻到最後一頁,無論食衣住行,生活中的每一個細節,他都會求問主耶穌。
    在病房,無論化療再怎麼痛苦,趴臥在床上的貝貝只要聽到牧師奶奶(林牧師娘)來,他就問:這一週主日崇拜牧師講道的錄音帶,有沒有帶來?林榮吉牧師常幽默的說,他只好努力的講道,因為貝貝天天都期待著錄音帶呢!
    治療愈痛苦,他卻裝得愈快樂,要我放「真正好,來信耶穌真正好」的詩歌給他聽,他就手足舞蹈的跳舞給我看。貝貝非常的愛主,每晚的禱告比母親更迫切、更真誠,一點都不像幼稚園小孩的禱告。當他病情危急時,透過禱告,每次都奇蹟似的好轉。有一次,牧師來台大醫院探望貝貝後,我的先生、貝貝的爸爸劉醫師送牧師到電梯口,告訴牧師他想受洗,我欣喜若狂,我們家的大家長願意受洗,我的家庭不再有缺角,全家都是基督徒,真是上帝的恩典!
    然而,就像是貝貝知道自己已經完成他在世上的使命一樣,在劉醫師受洗之後,貝貝的病情就每況愈下,最終還是回到主的懷抱……。
    貝貝來到這世上的使命已經完成……原來他來到世上的任務,就是是帶領他的父親認識主!
    2003年,貝貝曾經在台北國立中正紀念堂和2006年在台中國立美術館辦過畫展。當時貝貝以「抗癌神童劉哲瑋」為人所知曉,這更是台中國立美術館第一次為兒童舉辦畫展。
    貝貝生病期間,我每天將他的童語童語寫成日記,記錄下來,主要是抒發我內心的緊張。我也陪他畫畫、塗鴉,希望能稍解他因化療所帶來的痛苦。若有叔叔、阿姨問他要畫,他會天真的問:「那這畫可以賣多少錢?我想捐給有需要的人耶!」然後他沉思一下,居然要將圖畫撕一半,賣錢給沒飯吃的小朋友!他的驚人之舉當然被我當場制止,趕快把畫拿開;貝貝的每張畫都是寶貝,怎可能讓他撕一半呢?
    每張畫,貝貝不藏私,都要我拿去賣錢給小朋友用,但我又怎麼可能捨得呢?但貝貝還是有他的堅持。他「送」出了四張「名畫」,一張是進骨髓移植室前,送我的母親節禮物;一張是順利離開骨髓移植室,送給爸爸的爸爸節禮物。其餘兩張,真正被我割愛送出去、並被保存著的,也只有在兩位台大教授家中了!一張「天空裡的愛心蛇」,是送給照顧他無微不至,陪他走最後一程的台大主治醫師林東燦教授;一張是送給他的另一位主治醫師,和貝貝的談話都充滿哲學、神學也是虔誠基督徒的台大林凱信教授。
    貝貝對主耶穌的愛,對世間痛苦孩童的憐憫,讓所有接觸過他的人都深受感動。在他離開之後,台北台福教會的林牧師為他舉辦告別追思禮拜,當時雖在SARS期間,有台大的主任、主治醫師、總醫師、護理人員和教會的弟兄姐妹,他的忘年之交,摯友…..約莫百位以上的朋友,都無懼SARS的威脅、戴著口罩來送這位六歲的小天使最後一程。我很感動、也很激動,決定將他的一生集結成册。希望藉此來安慰與鼓勵所有病患孩童的父母,雖然病魔讓人受苦,但是上帝的愛激勵我們,在我們裡面的,比這世上的一切苦難都更大!身為父母,不妨將親子攜手對抗疾病的互動與奮鬥歷程記錄下來,幫助小孩活出有意義的人生。無論年紀多小、或生命長短,每一個孩子都可以精彩耀眼的舞出璀璨人生。
信心道路:祂必與我歡唱前行
    雖然我很喜歡參加台北台福的聚會,但是林榮吉牧師常勸我不要南北奔波,就近在台中找個可接受、願意停歇、全人奉獻的教會。十年來,我無數次的進、出台中忠孝路教會,終於很清楚的感受到台中忠孝路教會正是我停歇的地方,卻在101年7月10日,醫生宣判我肺腺癌第3期,又在接受治療後,於102年12月3日被宣判復發……。
    面對病痛,我雖然驚懼,但我仍然緊緊抓住上帝的應許,向主祈求,讓我的生命能夠豐盛見證祂的榮耀。我不會輕易放棄,我更要努力活出健康的生命。不只在身體上堅強對抗病魔,我更要放下生命中過去的懷疑、憂慮、悲傷、重擔,我必剛強壯膽,更要成為教會的見證,成為福音的出口!
    因為我深信:那一位為世人也同樣獻上了自己獨生愛子的父——祂必與我同在,也必與我一同歡唱前行!           Jessie寫於2014年1月8日 中榮W76-27病房